胶质瘤护理手册

门诊篇

第一章．疾病认知

大脑是什么样子？（结构组成）大脑有哪些作用？（功能区介绍）脑肿瘤是什么？什么是胶质瘤？胶质瘤和脑瘤之间是什么关系？胶质瘤是良性肿瘤还是恶性肿瘤？胶质瘤好发于哪些部位？胶质瘤的发病率是怎样的？胶质瘤好发于什么年龄？胶质瘤有哪些类型？什么是星形细胞瘤？什么是少突胶质细胞瘤？什么是少突星形细胞瘤？什么是间变胶质瘤？什么是胶质母细胞瘤？胶质瘤如何分级？代表的意义是什么？什么叫高级别胶质瘤？什么叫低级别胶质瘤胶质瘤会转移吗？胶质瘤扩散是什么意思？胶质瘤会遗传吗？胶质瘤会长大吗?胶质瘤的生长速度快吗？胶质瘤是如...

胶质瘤患者生活中有哪些注意事项？胶质瘤患者饮食中有哪些注意事项？脑胶质瘤可以预防吗？得了胶质瘤后生存期是多久？儿童胶质瘤的临床特点？门诊前应该做哪些主要准备工作？（病历，片子，问题，目前情况）

第二章．症状控制

少突胶质细胞瘤常见的症状有哪些？星形细胞瘤常见的症状有哪些？胶质母细胞瘤的常见症状有哪些？额叶的胶质瘤会有哪些症状？颞叶的胶质瘤会有哪些症状？顶叶的胶质瘤会有哪些症状？枕叶的胶质瘤会有哪些症状？脑干的胶质瘤会有哪些症状？丘脑的胶质瘤会有哪些症状？小脑的胶质瘤会有哪些症状？胶质瘤患者为什么会出现头痛、恶心、呕吐？胶质瘤患者头痛、恶心、呕吐有哪些特点？出现头痛、恶心、呕吐怎么办？为什么胶质瘤患者会出现视力下降、视野缺损？当出现视力下降、视野缺损时如何处理？有哪些注意事项？胶质瘤患者为什么会出现癫痫发作？...

诊断篇

诊断胶质瘤的方式有哪些？哪种检查方式最为准确？（影像学脑脊液肿瘤标记物）胶质瘤有误诊的吗？误诊概率大概是多少？胶质瘤与哪些疾病之间容易误诊？怎样降低误诊误治的可能性（第二意见，任何医疗选择必须要有足够水平的本专业专家支持，如何描述病情？）门诊的医生通过核磁结果告知：胶质瘤可能性大，这是什么意思？通过哪些检查可以确定胶质瘤的类型？什么叫做增强核磁共振？增强核磁共振检查是如何进行的？增强核磁共振检查有哪些注意事项？核磁显示病灶中央坏死代表什么？影像学显示强化灶增多是否是胶质瘤复发？PETCT对于胶质瘤患...

住院篇

第一章．入院篇

如何办理入院手续？入院时患者及家属需要做哪些准备？进入病房后需要完成哪些事情？什么是入院评估？应该怎样做？住院后家属需要陪伴吗？住院后应该在哪些方面做好安全防护？住院后，原来服用的药物还服用吗？为什么入院后要输入甘露醇？为什么甘露醇要快速输入？为什么要分几次输入甘露醇？为什么夜里还要输入？为什么快速输入甘露醇时会出现血管疼痛？为什么输入甘露醇时留置针留置时间很短？输入甘露醇后会出现哪些症状？（口渴，尿量增多。。。）甘露醇甘油果糖甘油合剂有哪些异同？PICC是什么？能用多久？PICC可以报销吗？费用会...

第二章．术前篇

1．所有的胶质瘤都适合手术治疗吗？

2．哪些患者适合手术治疗？

3．哪些患者不适合手术治疗？

4．胶质瘤患者手术宜早宜晚？

5．为什么第一次手术至关重要？

6．额叶胶质瘤的手术策略及可能带来的后遗症

7．颞叶胶质瘤的手术策略及可能带来的后遗症

8．岛叶胶质瘤的手术策略及可能带来的后遗症

9．胼胝体胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

10．海马区胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

11．小脑区胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

12．顶叶胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

13．枕叶胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

14．脑干胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

15．基底节胶质瘤的处理策略及可能的后遗症

16．丘脑胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

17．脑室胶质瘤的手术策略及可能的后遗症

视路胶质瘤的治疗思路什么是活检？什么是立体定向活检？立体定向活检的意义是什么？什么情况下选择活检？活检的风险（手术风险、肿瘤异质性）和创伤大吗？手术和活检会刺激肿瘤生长吗？什么情况适合微创手术？胶质瘤手术后多久能恢复？胶质瘤手术后能否痊愈？胶质瘤能否全切？如何决定胶质瘤的切除范围？胶质瘤的手术风险有哪些？医生说手术风险很大，术后有很多后遗症，那手术该不该做？（3m原则）该怎样应对?女性胶质瘤患者月经期为什么不可以手术？手术前需要做哪些检查？手术前需要做哪些准备？手术前家属的主要准备工作和禁忌是什么？...

第三章

术中篇

进入手术室后是什么流程？手术是如何进行的家属是否可以进入手术室？家属如何知道手术进展？手术需要多长时间？手术中需要输血吗？输血有哪些风险？什么叫自体血回输？手术后需要卧床吗？手术需要导尿吗？什么是术中核磁共振？什么是术中唤醒麻醉？哪些患者可以进行术中唤醒麻醉术中唤醒麻醉有什么注意事项？什么叫术中电生理监测？有什么意义？什么是术中冰冻？和最终的病理结果一样吗？什么是绿色荧光技术切除脑胶质瘤手术技术？什么是术中导航技术切除脑胶质瘤？怎么理解手术记录上的全切？影响胶质瘤无法全切的主要因素有哪些？怎么评价手...

第四章

术后篇

手术后有哪些注意事项？手术后为什么会留置尿管？留置尿管有哪些注意事项？手术后为什么会留置引流管？留置引流管有哪些注意事项？手术后所有症状都能改善吗？手术后可能出现哪些并发症？什么叫做脑水肿?术后多久会出现脑水肿？脑水肿如何处理？有哪些注意事项？（观察，预防，处理）颅内出血的观察和注意事项？皮下积液的产生原因、观察和注意事项？为什么术后会出现呃逆？手术后会出现头痛吗？术后头痛怎么办？术后头痛的原因有哪些？什么叫做颅内压？如何监测颅内压？颅内压的正常值？导致颅内压增高的因素有哪些？颅内压增高有哪些表现？...

出院篇

胶质瘤患者术后的主要家庭护理有哪些？（药物、癫痫、营养）气管切开患者家属如何进行照护？留置胃管患者家属如何进行照护？留置尿管患者家属如何进行照护？肢体活动障碍家属如何进行照护？卧床患者家属如何进行照护？出现褥疮该怎么办？如何进行患者的转运？术后能吸烟喝酒吗?术后能正常生育吗？出院后能驾驶机动车吗？出院后可以做飞机吗？出院后后可以佩戴假发吗？胶质瘤康复期间的运动原则是怎样的？

放疗、化疗篇

该不该做放疗？哪些情况下应该做放疗？放疗能够让肿瘤消失吗？放疗的最佳时机？（术后身体虚能放疗吗？）哪些患者不适合放疗？是不是越贵的放疗效果越好？（选择什么样的放疗方式）选择哪里做放疗有区别吗？（在北上广还是回当地放疗？）放疗效果不佳的原因有哪些？胶质瘤放疗治疗原理是什么？放疗的基本流程是怎么样的？放疗需要多长时间？放疗过程痛苦吗？有哪些风险？放疗期间常见副作用怎么处理？放疗期间的营养支持有哪些注意事项？放疗的远期副作用有哪些？放疗后头皮颜色变深是什么原因？什么叫放射状脑坏死？什么是肿瘤假性进展？主要...

复查篇

胶质瘤术后多久复查一次？术后复诊有哪些注意事项？什么情况下应该尽快拍片复查？胶质瘤术后复发症状？复查一般包括哪些项目？胶质瘤复查该在哪里拍核磁？找谁复查比较好？是不是有新的增大的强化就是复发（复发和放射性坏死的影像学关系）？怎么判断是复发还是放射性坏死？胶质瘤复发会升级吗？复发了该怎么办？复发脑胶质瘤的治疗策略？什么情况下复发了能手术？复发了还能放疗吗？复发后化疗该怎样调整方案？复发后贝伐单抗能用吗？该怎么用？

其他治疗

1．电场治疗的原理是什么？

2．电场治疗效果有多好？怎样才能最大程度的发挥电场治疗效果？

3．电场治疗现在在国内外的临床地位是怎样的，适用于哪类患者？

4．什么时候适合开始电场治疗，要持续多久，常见的副作用有哪些，该怎么处理？

5．每个人戴的设备都一样吗？（mapping）

6．现在哪里能买到电场设备？流程和价格如何？

7．中医治疗胶质瘤疗效如何？

8．

中药对胶质瘤患者的治疗和康复有什么作用

9．生酮饮食对胶质瘤治疗和康复有用吗？

10．什么是靶向治疗？

11．什么是免疫治疗？

12．脑瘤干细胞研究进展？

13．脑胶质瘤的基因组学与蛋白组学研究？

其他信息及安宁疗护

1．如何听懂医生的话，并让医生听懂你说的话？

2．如何和医务人员进行有效的、高效的沟通？

3．有哪些相关的医保、福利政策？

4．有哪些筹款手段？（不要具体做广告）

5．有哪些相关的公益组织？

6．有哪些获取最新信息的渠道？

7．国内有哪些值得期待的临床试验（天坛一）

8．国内有哪些值得期待的临床试验（天坛二）

9．国内有哪些值得期待的临床试验（宣武）

10．国内有哪些值得期待的临床试验（301）

11．国内有哪些值得期待的临床试验（协和）

12．国内有哪些值得期待的临床试验（华山）

13．还有哪些值得关注的国外临床试验进展（一）

14．还有哪些值得关注的国外临床试验进展（二）

15．什么是姑息治疗（和缓医疗）（安宁疗护）？

16．

姑息治疗（和缓医疗）（安宁疗护）的意义？

17．安宁疗护应该什么时候开始？

18．患者和家属之间如何沟通病情？什么时候？告诉多少？怎么说？

19．心理和家庭关系对胶质瘤患者预后的影响？

20．有哪些方法可以帮助患者调节心理状态（病友群、宗教、气功、瑜伽、冥想）

21．有哪些渠道可以获得安宁疗护的知识和帮助？

22．“爱脑．协做”组织介绍。

。。。请再加入一些关于安宁的内容