生而不凡:当平凡人生遇见罕见疾病

生而不凡:当平凡人生遇见罕见疾病
作 者: 豌豆Sir 病痛挑战基金会
出版社: 清华大学出版社
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作者简介

  豌豆Sir,由陈懿玮博士于2016年创立,是国内领先的遗传学与罕见病科普教育公益平台——通过科学传播、能力培训、行业链接、公益倡导等创新形式,推动知识普及、提升社会认知、并为罕见病社群赋能,旨在降低罕见病对中国患者个人、家庭、社会的影响。截至2024年末,已创作原创科普近300篇,惠及数百万患者及其家庭,累计阅读量超千万。北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

内容简介

《生而不凡:当平凡人生遇见罕见病》是一部以人文关怀为底色、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表,系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及预防策略,将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事:从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气,从医疗困境到社会偏见,细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架,既为公众架起理解罕见病的认知桥梁,也为医学人文关怀提供了生动的教育范本,最终指向"每个生命都值得被看见"的温暖内核。

图书目录

生而不凡:我们的爱 永不冰冻 1

生而不凡:明星妈妈的SMA 天使 10

生而不凡:“走心”情侣 相伴路遥 19

生而不凡:用艺术和爱 与命运和解 29

生而不凡:宇宙,宇宙,妈妈有多么爱我? 38

生而不凡:他的生命,是一场与“泡泡”的战斗 47

生而不凡:三十八万分之一的我不怕疼痛,但害怕孤单 56

生而不凡:能吃是福?小心带走宝贝的致命食欲! 64

生而不凡:至爱父母,伴我走进清华 72

生而不凡:如果我活不过30 岁,你还会爱我吗? 80

生而不凡:离得了婚,离不了你 88

生而不凡:五年努力,我的天使重回人间 97

生而不凡:肺炎鼻炎反复发作?折磨孩子的竟是这种病 106

生而不凡:十岁的生命之花不该这样凋零 114

生而不凡:“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅 124

致谢 133