中国血友病管理指南（2024版）

　　现为中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任主任医师 、博士生导师。亚太血友病协会指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、中国研究型医院学会血栓与止血专业委员会常务委员、中华医学会血液学分会委员、国家卫健委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员、中国罕见病联盟血友病学组主任委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、中国罕见血液病工作组组长、全国血友病协作组组长。

血友病是一种遗传性出血性罕见病，患者终生需要结束替代治疗。为了提高我国医务工作者提供对于血友病的认识，为患者提供及时和规范的诊治，我们曾制订了多个版本的血友病诊断与治疗的指南或者共识。本书将结合国内外最新研究进展和临床实践，更新我国血友病管理指南。内容将涉及各个学科。血友病作为一种罕见病，近年来受到国家有关部门的高度重视。此管理指南的出版将规范我国血友病管理的各个方面，为患者提供合理的诊疗和照护，为提高我国罕见病诊疗水平提供可资借鉴的经验。