脊髓性肌萎缩症患者家庭康复指导手册

　　张光宇 ，北京协和医院临床康复科主管康复师， 北京市康复医学会康复治疗专委会委员，专业方向神经肌肉病、炎性肌病的康复评估、训练和管理，主笔了青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南的康复部分，参与撰写中国脊髓性肌萎缩症康复管理专家共识，数篇神经肌肉病家庭指导手册等。

本手册旨在为SMA患者在家中进行手法牵伸给予建议和指导。因为SMA患者的疾病特点，到专业的医疗机构进行专门康复运动对患者和照护者都需要消耗大量精力和时间，所以采取“定期到医院或机构接受专业指导和监督”与“常规在家中熟练进行康复训练”的组合方式更科学有效。家庭康复中最基本的技术之一即是给予患者肢体被动牵伸。不同于康复理论通常概念中的被动活动，SMA患者的手法牵伸要结合患者当下身体情况和未来可能的变化给予充分考虑。由于SMA患者伴随肌肉力量的下降，运动大大减少，导致肌腱挛缩和关节受限、变形。适宜且有效的被动活动可以防止受限的发生，维持或扩大关节活动度，保持患者良好的肢体状态，易于在较弱的肌力下方便运动和保持良好体位。对于关节松弛的SMA患者，长期缺乏活动的肢体会产生明显的困乏感和疲劳感，定期对肌肉和关节牵伸刺激能显著增强患者舒适度和激活心肺机能，有利于患者长期卧位或坐位无主动运动时身体状态的保持。